Loes Heijmans is host van De Diabetes Podcast en werkzaam als razende diabetes-reporter voor Diabetes TV. Samen met Wietske Wits en Cas de Heus richtte ze het platform Diabetes+ op. Daarnaast heeft Loes verschillende boeken over diabetes type 1 geschreven, waaronder het boek ‘Doe mij maar diabetes’, en blogt ze op haar website www.loesheijmans.nl. In 2004, tijdens haar studententijd, kreeg ze te horen dat ze diabetes type 1 heeft. Lees hier haar verhaal.
Welke rol speelt diabetes in jouw leven?
Ik kreeg op mijn twintigste de diagnose diabetes type 1. Vanaf dat moment was het natuurlijk constant aanwezig. Ik heb zelfs van mijn diabetes mijn beroep gemaakt, al had ik dat toentertijd nooit kunnen bedenken. Een paar jaar na mijn diagnose begon ik te bloggen over mijn leven met diabetes, wat heeft geresulteerd in twee boeken. Tegenwoordig ben ik actief als spreker, auteur en podcaster over leven met diabetes type 1.
Wat was de fijnste reactie uit je omgeving toen je net de diagnose diabetes kreeg?
Goede vraag… Wat ik me kan herinneren was dat veel mensen vooral geschokt waren en niet veel over diabetes type 1 wisten. Achteraf gezien zou ik willen dat iemand toen tegen me had gezegd: “Het is hartstikke klote, maar het komt goed”.
Welke momenten zijn je het meest bijgebleven?
Dat zijn er vrij veel! Ik heb er in mijn boeken een aantal beschreven, zoals die keer dat ik een rondreis maakte door de VS en mijn insulinepompen stuk voor stuk kapot gingen. Toen moest ik bij een apotheek in Las Vegas insuline en spuiten kopen. Daar ging mijn winst uit het casino…. Maar ook de keer dat ik naar een stadionconcert van Guus Meeuwis ging en ik het, dankzij een diabetes-smoes, voor elkaar kreeg om zelf iets te drinken mee het stadion in te nemen.
Wat is voor jou een keerpunt geweest in je leven met diabetes?
Dat was in 2015, zo’n 12 jaar nadat ik mijn diagnose kreeg. Toen kwam mijn eerste boek ‘Doe mij maar Diabetes’ uit. Uit de reacties die ik ontving, bleek dat anderen zich door mijn verhaal begrepen en gesteund voelden. Daardoor kreeg ik voor het eerst een positieve associatie met mijn diabetes.
Wat zijn voor jou de grootste uitdagingen, waar baal je soms van en hoe ga je daarmee om?
Nooit eens even vrij van m’n diabetes kunnen nemen, dat is soms pittig. Al is het maar voor een dag. Als het kon, zou ik zakken pepernoten leeg eten! Tuurlijk, nu kan ik dat ook wel doen, maar slim is het niet en daarom kies ik ervoor dat niet te doen. Sporten is soms ook lastig. Al sport ik al 17 jaar met diabetes, het verloopt iedere keer net weer anders. Daardoor kan ik soms alsnog verrast worden door een hypo of hyper. Hypo’s blijven irritant, die komen altijd ongelegen. En als ik een hyper krijg, kan ik het gevoel krijgen dat ‘t mijn eigen schuld is: niet zorgvuldig genoeg gerekend, te veel gegeten, te weinig insuline toegediend… Ga zo maar door. Het is een leerproces geweest om niet zo streng voor mezelf zijn.
Wat zou je willen zeggen tegen iemand die net diabetes heeft gekregen?
Als eerste wil ik je een hart onder de riem steken. Zodra je de diagnose krijgt, komt er veel op je af. Geef het de tijd, maar weet ook dat het niet niks is. Men kijkt vaak over het mentale aspect van diabetes heen en denkt: ach, mensen met diabetes type 1 zien er niet ziek uit, het lijkt alsof ze alles wat ze voorheen deden nog steeds kunnen doen, dus het zal wel meevallen. Dat is natuurlijk niet zo. Daarom is het zo belangrijk om het aan te geven als het even niet gaat. Want al is diabetes een zelfmanagement-ziekte, je hoeft echt niet alles alleen te doen. Zoek ook contact met andere mensen die dezelfde ziekte hebben, zij weten precies wat jij doormaakt en kunnen veel steun bieden. Als je zulke mensen niet zomaar in het dagelijks leven tegenkomt, dan kun je altijd nog terecht op online platformen voor mensen met diabetes type 1.
Wat zou je willen zeggen tegen mensen in de naaste omgeving van iemand die net diabetes heeft gekregen?
Probeer er zo goed mogelijk voor diegene te zijn. Hoe? Verdiep je in de ziekte, maar overlaad diegene niet met allerhande adviezen, hoe goed je het ook bedoelt. Steun ontvangen is fijn voor iemand die de diagnose heeft gekregen, maar uiteindelijk moet die persoon er zelf mee leren leven. Sla een arm om diegene heen en erken dat het inderdaad moeilijk en klote is. Dat alleen al helpt enorm.
Welke tip heb je als ervaringsdeskundige voor zorgprofessionals als het gaat om diabeteszorg?
Blijf de technologische ontwikkelingen op de voet volgen, want daardoor kun je je patiënt voorzien van de juiste informatie en de best mogelijke zorg. Vraag bovendien hoe het écht met iemand gaat. Ik doel niet op hoe het met de diabetes of de cijfertjes gaat: mijn advies is om voorbij de getallen te kijken.
Wie of wat heeft jou het meest geïnspireerd?
Bas van de Goor (oud-volleyballer met diabetes type 1, red.) is een enorme inspiratiebron! Hij organiseert onder andere sportkampen voor kinderen met diabetes. Geweldig om te zien hoe hij zijn diagnose diabetes type 1 inzet om sporten met diabetes op de kaart te zetten en anderen met diabetes te motiveren en te helpen.
Waar maak je je zorgen om als het gaat om diabetes, en wat geeft je juist meer vertrouwen?
Ik maakte me lange tijd zorgen over complicaties op lange termijn, zoals een te hoog cholesterol of oogproblemen. Maar ik weet ook dat ik niet meer kan doen dan mijn best. Gelukkig staan technologische ontwikkelingen rondom diabetes niet stil! Dat geeft me vertrouwen in de toekomst. Sinds kort gebruik ik bovendien het DIY-loopsysteem. Door het DIY-loopen zijn mijn bloedsuikerwaarden significant verbeterd en zit ik een stuk beter in mijn vel!
DIY-loopen, wat houdt dat precies in?
Met behulp van een app heb ik zelf een connectie gebouwd tussen mijn insulinepomp en glucosesensor. Dat was me nooit gelukt zonder de hulp en uitleg die uit de diabetescommunity voortkwam. De diabeteszorg kwam dus echt van andere patiënten, heel bijzonder om mee te maken! Het systeem moet nog verder ontwikkeld worden, zodat het makkelijker in gebruik én breed toegankelijk wordt. Maar het is wat mij betreft de ultieme manier van zelfmanagement. Vroeger moest ik aan twintigduizend dingen tegelijkertijd denken, nu neemt het DIY-loopsysteem veel van me over. Ik heb er overigens een aantal blogposts op mijn website aan besteed.
Waar word je blij van als het gaat om diabeteszorg?
De betrokken zorgprofessionals die werkzaam zijn in dit werkveld. Het is een aparte tak van sport en het stemt me blij wanneer ik merk hoeveel inzet deze mensen tonen om mensen met mijn aandoening te helpen. De technologische ontwikkelingen maken het feest compleet, die maken het steeds makkelijker om nog beter voor mezelf te zorgen.
Welke informatie had je graag ontvangen over diabetes toen je net de diagnose kreeg?
Echte verhalen van echte patiënten. Ik kon ze niet zo gauw vinden toen ik zelf de diagnose kreeg. Het gebrek aan zulke ervaringsverhalen was één van de drijfveren voor het schrijven van mijn boek. Het delen van je eigen verhaal en de herkenning die je vindt in de verhalen van anderen, is van onschatbare waarde. Al kan het soms zo voelen, het besef dat je niet de enige bent die met deze ziekte worstelt, geeft veel steun en kracht.
Kun je een boek of informatiebron aanbevelen bij mensen met (óf juist zonder) diabetes?
Ik zou mensen graag willen verwijzen naar het online platform Diabetes+. We zijn dat platform gestart voor, door en met mensen met diabetes type 1 en dat is uniek. Het patiëntbelang staat voorop en daarmee willen we er écht zijn voor mensen met type 1 en de mensen in hun naaste omgeving. We werken momenteel hard aan allerlei mooie projecten!
