Cas de Heus is initiatiefnemer en oprichter van Diabetes+. Hij is getrouwd met Carola en trotse vader van Isis Moon. In 2006 werd bij Cas diabetes type 1 vastgesteld.
Welke rol speelt diabetes in jouw leven?
Diabetes speelt een sleutelrol in mijn leven. Diabetes is mijn vijand en beste vriend, maar ik hoop de genezing ervan mee te maken en ooit zonder diabetes type 1 door het leven te mogen dansen. Tot die tijd maken we er het beste van en halen we eruit wat erin zit.
Wat was de fijnste reactie uit je omgeving toen je net de diagnose diabetes kreeg?
Als ik zo terugkijk, kan ik me niet veel fijne reacties herinneren uit die tijd. Diabetes type 1 is een onzichtbare ziekte. In mijn omgeving, zowel op persoonlijk als zakelijk vlak, stuitte ik soms op onbegrip. Nu doet het me weinig meer, maar op het moment zelf of nadien kon dat pijnlijk zijn. Het lag natuurlijk ook aan mijzelf: ik deelde weinig. Dat onderstreept direct het nut van juist wél zoveel mogelijk delen met je omgeving.
“Lange tijd dacht ik dat ik overwerkt was,
aangezien ik duizelig was en zo gruwelijk moe…”
Welke momenten zijn je het meest bijgebleven?
Dat zijn er wel een paar! Het moment dat ik met symptomen in het ziekenhuis kwam voor onderzoek. “Je bent toch niet zwanger he?” Dat waren de eerste woorden die uit de mond van de internist kwamen. Ik was net doorverwezen door de huisarts en dacht: néé toch, heb ik weer de lollige internist! Het was natuurlijk goed bedoeld, maar bij mij landde die opmerking net even wat anders. Ik liep al zó lang rond met symptomen en was bekaf. Lange tijd dacht ik dat ik overwerkt was, aangezien ik duizelig was, een paar keer omviel en elke avond weer zo gruwelijk moe was. Ik was 32 jaar jong, iets boven de 1 meter 85 en woog nog maar 65 kilo. Tegelijkertijd zorgde het moment dat ik de diagnose kreeg, voor een mate van opluchting. Eindelijk had ‘het’ een naam: diabetes type 1.
Het moment dat ik voor het eerst moest prikken kan ik me ook nog goed herinneren. Ik zat op de badrand met de insulinepen in m’n hand en voelde me een held op sokken. Ik had gedacht dat ik dat wel even zou doen, maar elke keer zei ik tegen mezelf: “Kom op Cas, dit kan je toch wel!” en dan durfde ik toch niet. Of die keer dat ik tijdens het werk zo subtiel mogelijk probeerde insuline te spuiten en een collega me daar op aansprak. Hij verzocht me om dat in het vervolg buiten zijn gezichtsveld te doen. Echt! Toen ik mijn diabetesverpleegkundige vroeg hoe lang het zou duren tot ik het allemaal onder de knie zou hebben, antwoordde ze: “Sommigen krijgen het nooit onder de knie.” Dat is me wel bijgebleven. Het is niet alleen medicatie toedienen, ineens moet je rekening houden met 42 factoren. In jaren erop, waarin ik maar bleef schommelen, hoorde ik het haar weer zeggen en dacht: wat als ik nou in díé categorie zit? Het spookte door m’n hoofd. Nu zeg ik: de één krijgt er sneller handigheid in dan de ander, maar op een gegeven moment krijg je het echt wel onder de knie!
Wat is voor jou een keerpunt geweest in je leven met diabetes?
Een ongeluk, eind 2017. Eigenlijk kun je het een geluk bij een ongeluk noemen. Het ongeluk had flinke gevolgen waardoor het revalideren lang duurde. Daardoor kwam de focus op mij en mijn gezondheid te liggen. Ik ging gezonder leven, stopte met alles wat een negatieve invloed had op mijn diabetes. Ik keek enkel nog vooruit. Ik begon met het inlossen van een belofte die ik met mijzelf vlak na de diagnose had gemaakt: ik ga de wereld van diabetes verbeteren. Het ongeluk heeft ongekend geluk, voldoening en levenskracht teweeggebracht!
Wat zijn voor jou de grootste uitdagingen?
Ik wil mijn gezondheid nóg beter managen en wel nu meteen. Dat is nu net de grote uitdaging, want je hebt te maken met veel beperkingen: zo moet je vier jaar met een insulinepomp doen, ook al kan je leven in een paar jaar al volledig zijn veranderd. Gelukkig kan ik vertrouwen op mijn vindingrijkheid: als ik eenmaal een doel heb gesteld, dan gaat het gebeuren. Overigens blijft het altijd een uitdaging om van de pure chocolade met zeezout en amandelen af te blijven…
Waar maak je je zorgen om als het gaat om diabetes, en wat geeft je juist meer vertrouwen?
Mijn vader is, net als zijn broers en zussen, op jonge leeftijd overleden aan een herseninfarct. Dat, in combinatie met de wetenschap dat ik ondanks mijn diabetes lang niet gezond heb geleefd, is geen fijne gedachte. Toch maak ik me gelukkig weinig zorgen. Natuurlijk hoop ik elke keer dat de uitslag van de oogfoto’s en andere gezondheidstest goed zijn, maar ik houd me er niet constant mee bezig. Inmiddels weet ik heel veel over mijn diabetes, toch krijgt mijn vertrouwen weer een boost als ik mijn glucosewaarden een tijd goed onder controle weet te houden. Ik krijg er niet alleen vertrouwen van, maar ook veel energie, letterlijk en figuurlijk!
“Wat je één keer kunt, kun je ook twee keer voor
elkaar krijgen.”
Waar baal je weleens van en hoe ga je daarmee om?
Ik kan onwijs balen van de geremdheid die diabetes met zich meebrengt. Bijvoorbeeld als mijn dochtertje onbevangen aan komt rennen en op m’n rug of in m’n armen wil springen en ik moet zeggen: “Ho, pas op! Papa z’n pomp zit daar en de sensor zit op deze arm.” Of als ik door een hypo onvriendelijk uit de hoek kom, terwijl ik dat natuurlijk helemaal niet wil, en haar koppie dan zie. Op zulke momenten kan ik m’n diabetes stevig vervloeken. Daarnaast kan het soms lastig zijn om mezelf weer bij elkaar te rapen wanneer ik er alles aan heb gedaan om m’n waarden onder controle te krijgen en het tóch niet is gelukt. Bij diabetes type 1 komt een hoop zelfmanagement en dus ook zelfmotivatie om de hoek kijken. Mentaal is het zwaar: je hebt te maken met meer dan 150 beslismomenten op een dag en je bloedglucose is van 42 factoren afhankelijk.
Wat zou je willen zeggen tegen iemand die net diabetes heeft gekregen?
Je bent goed zoals je bent en je krijgt dit onder de knie, maar wees niet te perfectionistisch. Je zult altijd met ups en downs te maken hebben, ook wat betreft je glucosewaarden. Als ik het kan, kun jij het ook. Dat je naast je school of werk, je gezin en je sociale leven ook nog eens diabetes type 1 hebt, betekent dat je bergen kunt verzetten. Je bent veel sterker dan je denkt, ook al zit het soms tegen. Denk dan: wat je één keer kunt, kun je ook twee keer voor elkaar krijgen. Dat is mijn motto. Een Japans gezegde lijkt daar wel op: “Zeven keer vallen, acht keer opstaan.” Probeer ook binnen je omgeving bewustwording en begrip te creëren door vanaf het begin uit te leggen dat je diabetes hebt, wat dat inhoudt en wat jij nodig hebt. Neem de regie en vraag om begrip.
Als je in een situatie terechtkomt waarin iemand niet met begrip reageert, probeer dan het gesprek aan te gaan zonder je te laten leiden door je emotie. Lukt het niet om begrip teweeg te brengen, laat het dan los. Je moet jezelf niet overvragen, het kan ook té veel energie kosten om steeds maar weer uit te leggen hoe het precies zit. Kleine stapjes leiden óók tot grote veranderingen.
Wat zou je willen zeggen tegen mensen in de naaste omgeving van iemand die net diabetes heeft gekregen?
Verdiep je erin! En niet alleen tegen familie, maar ook partners, vrienden, collega’s en werkgevers. Leer het begrijpen, zorg dat je weet waar het over gaat, ook als je enkel een luisterend oor kunt bieden. Bundel je krachten zodat de persoon met type 1 zich gehoord, gesteund en begrepen voelt. Leven met diabetes type 1, dat is echt topsport. Door af en toe een welgemeend compliment te geven, geef je iemand kracht. Samen maak je het verschil!
Welke informatie over diabetes had je graag ontvangen toen je net de diagnose kreeg?
Ik kon in de periode na mijn diagnose niemand vinden zoals ik. Iemand van begin dertig, die ook sportte en midden in het leven stond. De kracht van contact met mensen die met hetzelfde bijltje hakken, is ongeëvenaard. Je hebt aan een half woord genoeg en hoeft die persoon niets uit te leggen, want je doorloopt allemaal min of meer dezelfde stadia. Doordat je precies weet hoe het voelt, kun je elkaar net dat broodnodige steuntje in de rug bieden.
Ik voelde direct dat ik iedereen die hetzelfde zou meemaken, wilde helpen. Ik wilde een centrale plek creëren voor mensen met type 1 zodat ze vanaf het moment van de diagnose geholpen zijn. Een plek waar ze bestaande en nieuwe antwoorden kunnen vinden die niet leiden tot méér vragen en verwarring, maar die juist duidelijkheid verschaffen. Nu, inmiddels vijftien jaar later, is er een nieuw diabetesinitiatief, een online platform met de naam Diabetes+. Ik heb het samen met Loes Heijmans en Wietske Wits opgericht. Op diabetesplus.nl kun je alle informatie over diabetes type 1 vinden. Het is geen ‘klinische’ omgeving, maar juist ontzettend persoonlijk, interactief en vertrouwd. Ongeacht je leeftijd, gender, afkomst, of behoefte: je weet dat je je tussen gelijkgestemden bevindt. Precies om die reden koppelen we met Diabetes+ gelijkgestemden aan elkaar. Dat hoeven niet alleen mensen met diabetes type 1 te zijn, Het kunnen ook mensen in de nabije omgeving zijn. Zoals ouders van kinderen met type 1. Zulke buddy’s brengen je écht verder.
Wat ik mensen ook wil meegeven: weet dat je jouw dossier naar een ander ziekenhuis kunt laten verhuizen. Als je het gevoel hebt dat de zorgprofessionals niet voldoende naar je luisteren en niet voor jouw suggesties openstaan, zoek dan een ander ziekenhuis waar het met de internist en diabetesverpleegkundigen beter klikt. Je hoeft niet ‘vast’ te zitten aan het eerste ziekenhuis waarnaar je verwezen bent. Vooral met de diabetesverpleegkundige heb je veel contact, daarom is het belangrijk dat jij je bij die persoon voldoende op je gemak voelt om vragen te stellen en eigen ideeën in te brengen. Het gaat erom dat jouw leven er beter op wordt, dus je mag van je eigen welzijn een prioriteit maken.
“Ongeacht je leeftijd, gender, afkomst, of behoefte: je weet dat je je tussen gelijkgestemden bevindt.”
Welke tip heb je als ervaringsdeskundige voor zorgprofessionals als het gaat om diabeteszorg?
Leef je in, luister en bied hulp. Verklein de kloof tussen theorie en praktijk zo veel mogelijk. Ga met de persoon met diabetes in dialoog, sta open voor keuzevrijheid, vernieuwing en verminder de ruis.
Wie of wat heeft jou het meest geïnspireerd?
Ik heb mezelf geïnspireerd door verschillende stadia te hebben doorlopen en het ultieme doel bereikt te hebben. Ik heb diabetes niet alleen leren accepteren; ik heb geleerd ermee te leven. Dat heeft gezorgd voor een ongekende wilskracht en passie om anderen met diabetes type 1 te helpen en de wereld van diabetes type 1 te verbeteren. Ik ben bovendien heel trots op mijn vrouw, die mij inspireert en die óók elke dag met mijn diabetes te maken heeft, net als onze dochter. Diabetes type 1 heeft niet alleen impact op jouw leven, maar ook op het leven van de mensen in je directe omgeving. Daar mag wat mij betreft ook meer aandacht voor komen. Last but not least: ik raak geregeld geïnspireerd door mijn besties Loes Heijmans en Wietske Wits, maar ook door Henk-Jan Aanstoot, Frank Snoek, alle vrijwilligers van Diabetes+ en andere mensen met type 1, net als iedereen die er compassie voor heeft.
Waar word je blij van als het gaat om diabeteszorg?
Ik word blij wanneer ik zie dat de regie en de wens van de patiënt wordt omarmd. Als zorgprofessionals oprecht meedenken en openstaan voor de behoefte van de patiënt.
Heb je zelf zulke zorgprofessionals meegemaakt?
Ja! Ik had een geweldige diabetesverpleegkundige: Petra Pater, een kundig, prettig persoon, oprecht geïnteresseerd en toegankelijk. Zij heeft mij door de jaren heen enorm geholpen en verdient mijn grote complimenten!
Welke diabeteszorg of -uitleg heeft je nog meer geholpen bij het managen van je diabetes?
Zelfmanagement, het woord zegt het al: dat doe je vooral zelf. Ik heb het geleerd met vallen en opstaan. Maar met fijne mensen om je heen val je minder hard en sta je sneller op. Val dus op die mensen terug, samen bereik je je doelen een stuk sneller en beter dan in je eentje!
Kun je nog een informatiebron of boek aanbevelen bij mensen met (óf juist zonder) diabetes?
Het eerste boek dat me te binnenschiet is ‘The Buddha, Geoff and Me’ van Edward Canfor-Dumas. Ik raad het iedereen aan! Dat, en het gedicht ‘Ik loop door een straat’ van Sogyal Rinpoche uit ‘Het Tibetaanse boek van leven en sterven’. Dat gedicht motiveert mij keer op keer.
Bron
Equil inspiratieboekje, Van Heek Medical, juli 2021.
